facebook twitter youtube intagram

La Asociación 'La Sonrisa de Guille', busca mejorar la vida de "los niños felices" con síndrome de Angelman

El Síndrome de Angelman es también conocido como el de los "niños felices", la razón es la sonrisa que siempre viste su rostro y tras la que se encuentra una alteración genética, deficiencia mental severa, epilepsia, etc. Como curiosidad, el Mudito, uno de los siete enanitos, se dice que está basado en un niño con este síndrome, aunque no presenta una deficiencia mental evidente. La Asociación 'La Sonrisa de Guille' es el proyecto de Pedro Soria y su mujer, los padres de uno de estos niños. Ellos se negaron a resignarse y buscan mejorar la calidad de vida y la inserción laboral de quienes padecen este síndrome.

Pedro Soria La Sonrisa de Guille marz 2016

01logoEscucha la entrevista en Madrid Norte en la Onda:

 

El diagnóstico
Pedro Soria, padre de Guille, un niño con Síndrome de Angelman recuerda así el momento del diagnósico de su hijo: "En Julio de 2010 nace nuestro hijo Guillermo. Durante su primer año fue un niño con un desarrollo normal, pero en la revisión rutinaria con el pediatra nos dijeron que algo empezaba a no ir bien. Después de muchas vueltas, le diagnosticaron Síndrome de Angelman, una rara alteración genética, cuyo principal característica es un estado aparente de alegría permanente con risas y sonrisas continuas. Además de esto, tienen una deficiencia mental muy severa, epilepsia, problemas de equilibrio, de sueño y unos problemas graves de comunicación que les llevan a no tener habla.
Después de este shock, la verdad es que nos quedamos bastante bloqueados y entramos en un mundo que, hasta entonces desconocíamos. Empezamos con los tratamientos y a ver todo tipo de personas con deficiencias mentales, problemas sociales y demás. Como padres, una de las cosas que más nos preocupa es el futuro de nuestro hijo."

Posibilidades de atención
∙ Centros especiales de empleo: Acuden las personas con muy poca afección. Realizan tareas normales en un entorno de trabajo protegido por el Estado con un sueldo reducido
∙ Centros de terapia ocupacional: "Somos muy críticos con la labor en estos centros", señala Pedro Soria, "Se trata de una especie de "formación" en las que los chicos hacen infinidad de tareas sin recibir ningún tipo de beneficio económico."
∙ Centros de día: residencias en la que les cuidan sus necesidades básicas.
∙ Atención en casa

El ingenio de un ingeniero, el origen de la asociación
"Hace un par de años, fuimos a comprarle los reyes a Guille y salimos destrozados de la tienda. No había nada que se adecuase a él. Después de la depresión inicial, decidí comprarle un coche de los que vas montado dentro y lo conduce el niño. Como Guille no sabía manejarlo, le puse unos servomotores, de este modo, Guille se divertía "conduciendo" el coche mientras que, realmente soy yo el que lo llevo teledirigido. Mi madre, que nunca ha sido muy partícipe de mi vertiente friki, me miró con cara de "este hijo mío está chalao", así que le pregunté "¿Qué pasa?, qué estoy majara, ¿no?" Y para mi sorpresa me contestó: "pienso que estás desaprovechado". Desde ese momento, mi mente cambió y decidí aprovechar lo que mejor se me da (ser friki e ingeniero) para ayudar a los discapacitados psíquicos a tener un futuro mejor."
Para llevar a cabo lo anterior, Pedro y su familia crearon una asociación sin ánimo de lucro llamada "La Sonrisa de Guille". Su objetivo principal consiste en dar una salida laboral a los discapacitados psíquicos más afectados, centrándose en aquellos que están en los centros de terapia ocupacional. "Me indigna especialmente el hecho de que muchos de ellos están realizando labores muy productivas y que no estén percibiendo salario ni cotizando a la Seguridad Social.", señala Pedro Soria.

Productos especiales
"El problema que he identificado, es que las empresas corrientes definen unos productos, para esos productos definen unos procesos y buscan los empleados que más se adecúen a dichos procesos. Desde La Sonrisa de Guille hemos decidido darle la vuelta a la tortilla. Nuestro punto de partida no es el producto, sino los trabajadores. Conociendo a nuestros trabajadores, sabemos las capacidades individuales de cada uno, buscamos procesos que se puedan adaptar a ellos y con eso definimos un producto atractivo. La tarea no es nada fácil, pero es una fórmula que nos está funcionando."
La Asociación trabaja con distintos centros ocupacionales, identificando sus competencias y aplicándolas para dar respuesta a necesidades concretas. Además tienen en marcha un proyecto piloto con un centro de educación especial en el que utilizan tecnología punta. Por ejemplo, la impresión 3D con la que han llevado a cabo unos modelos a escala que han servido para hacer unos tests aerodinámicos en un túnel de viento en un país europeo. Su intención es convertir este proyecto piloto en un centro especial de empleo independiente para el tercer trimestre de este año, por lo que están recaudando los fondos necesarios. "Ya hay empresas que nos han encargado sus regalos de Navidad, particulares que nos han pedido recuerdos de comunión, de cumpleaños...todos han quedado muy contentos porque son productos muy cuidados y personalizados", señala Pedro Soria. Los interesados pueden informarse y hacer sus pedidos en la web de la asociación: www.lasonrisadeguille.org.

risotoposLos risótopos
Los risótopos, son como ellos, únicos. Son gotas pequeñas que, unidos, pretenden ser un torrente que pueda cambiar muchas cosas. En nuestro universo, cada centro está representado por un risótopo distinto. Cada uno tiene su nombre (Guille, Erika, Miguel,...) y representa de alguna manera a cada uno de los centros especiales que están detrás.
"En la actualidad, estamos ocupando a 11 chavalas y chavales pero necesitamos apoyo para poder remunerarles y abrir el centro." señala Pedro. El protagonista del logotipo de la asociaicón es un Risótopo de nombre Guille, su forma es la de una lágrima dada la vuelta. Eso es lo que quiere transmitir la Asociación, quieren transmitir alegría, sonrisas, y no que la sociedad les vea con lástima. Guille tiene su antagonista, el Redelmun, y esa lágrima que no quieren ser. Además han creado toda una serie de personajes que acompañarían a Guille, una comunidad de risótopos, cada uno con su identidad propia, una comunidad que irá creciendo poco a poco con nuevos personajes.

Vías de financiación
∙ Venta de productos a particulares: Principalmente artículos de papelería, impresiones en 3D, camisetas, gorras, tazas, cantimploras,... Todas son únicas, personalizadas y las hacen nuestros chicos.
∙ Encargos de empresas: Prototipos, modelos, regalos para sus clientes,...
∙ Protectores: Personas y empresas que realizan donativos, regular o puntualmente. También hay posibilidad de patrocinio.

Sueños para el futuro

sonrisa guille

"Queremos acabar con la situación en la que los chicos se tengan que quedar en casa o que estén trabajando pero sin cobrar. Tenemos la intención de crear un centro especial de empleo en el que tengan cabida todo tipo de personas independientemente de lo afectadas que se encuentren. Para padres como nosotros, la vida laboral es muy complicada, por lo que queremos también emplear a padres en nuestra situación fomentando el teletrabajo y la flexibilidad total. Queremos huir de la compasión, la pena y la tristeza. Queremos abordarlo todo con alegría y optimismo, sin ningún tipo de distinción."

Más información en www.lasonrisadeguille.org

Se puede colaborar con 'La sonrisa de Guille' por solo 1 euro al mes en teaming.net/lasonrisadeguille

Actualidad

Detalle del cartel del evento
Abril 11, 2019

Último día para apuntarse a 'CruzaPedriza', este domingo

en Manzanares el Real
Cartel de la jornada solidaria con los refugiados en Cerceda
Abril 05, 2019

Narrativa y solidaridad, este fin de semana en Cerceda

en Boalo | Cerceda | Mataelpino
Antonio Avilés en Onda Cero Madrid Norte
Abril 04, 2019

Tres Cantos, cerca del pleno empleo

en Tres Cantos